Το εκρηκτικό πρόβλημα που υπάρχει με την έλλειψη εξειδικευμένων δομών βραχείας φιλοξενίας, νοσηλείας και απασχόλησης για άτομα με βαρύ αυτισμό αναδεικνύει το Σωματείο «Κραυγή ΑμεΑ», φέρνοντας στο προσκήνιο το δραματικό αδιέξοδο στο οποίο βρέθηκε μητέρα από την Κρήτη, χήρα, η οποία δεν βρίσκει δομή να φιλοξενήσει προσωρινά το ένα από τα τρία παιδιά της, το οποίο είναι 18 ετών και πάσχει από βαρύ αυτισμό, προκειμένου η ίδια να υποβληθεί σε σοβαρή χειρουργική επέμβαση.
Το Σωματείο «Κραυγή ΑμεΑ», με σχετική ανακοίνωση του, ζητά την άμεση παρέμβαση της Πολιτείας για το σοβαρό αυτό και επαναλαμβανόμενο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οικογένειες παιδιών, εφήβων και ενηλίκων με βαρύ αυτισμό και υψηλές ανάγκες υποστήριξης.
Όπως χαρακτηριστικά αναφέρει σε σχετική ανακοίνωσή του, «τις τελευταίες ημέρες, κατά τη διάρκεια επικοινωνιών και συναντήσεων με οικογένειες στην Κρήτη, αναδείχθηκε με δραματικό τρόπο η απουσία κατάλληλων εξειδικευμένων δομών για άτομα με βαρύ αυτισμό.
Συγκεκριμένα, μητέρα από την Κρήτη, χήρα, με τρία παιδιά, εκ των οποίων το ένα είναι 18 ετών και έχει βαρύ αυτισμό, βρίσκεται σε εξαιρετικά δύσκολη θέση, καθώς πρέπει να υποβληθεί σε σοβαρή χειρουργική επέμβαση που αφορά άμεσα την υγεία της.
Παρ’ όλα αυτά, δεν υπάρχει κατάλληλη διαθέσιμη δομή όπου να μπορεί να παραμείνει προσωρινά το παιδί της με ασφάλεια, εξειδικευμένη φροντίδα και την απαραίτητη επίβλεψη.
Το περιστατικό αυτό δεν είναι μεμονωμένο. Κατά την παρουσία του Σωματείου μας στην Κρήτη, και μέσα από επικοινωνίες με οικογένειες, διαπιστώθηκε ότι και άλλοι γονείς αντιμετωπίζουν το ίδιο ακριβώς πρόβλημα: Δεν έχουν πού να αφήσουν, ούτε καν προσωρινά, ένα παιδί ή έναν νέο με βαρύ αυτισμό, όταν υπάρχει σοβαρή ανάγκη νοσηλείας, χειρουργικής επέμβασης, οικογενειακής κρίσης, εξάντλησης ή έκτακτου περιστατικού.
Το ίδιο πρόβλημα καταγράφεται καθημερινά και από οικογένειες σε άλλες περιοχές της Ελλάδας. Οι γενικές δομές πρόνοιας δεν επαρκούν για τις ανάγκες του βαρύ αυτισμού. Πολλές από αυτές δεν διαθέτουν εξειδικευμένο προσωπικό στον αυτισμό, δεν έχουν εκπαίδευση στη διαχείριση κρίσεων, δεν μπορούν να υποστηρίξουν μη λεκτικά άτομα με έντονες συμπεριφορικές δυσκολίες, αυτοτραυματισμούς ή ανάγκη συνεχούς επιτήρησης και δεν έχουν δυνατότητα 1 προς 1 υποστήριξης όπου αυτό απαιτείται.
Η απάντηση “δεν υπάρχει θέση” ή “δεν μπορούμε να αναλάβουμε τέτοιο περιστατικό” δεν μπορεί πλέον να θεωρείται αποδεκτή. Η Πολιτεία οφείλει να σχεδιάσει και να δημιουργήσει κατάλληλες λύσεις για αυτές τις οικογένειες.
Το Σωματείο “Κραυγή ΑμεΑ” ζητά:
1. Άμεση καταγραφή των αναγκών των οικογενειών με παιδιά, εφήβους και ενήλικες με βαρύ αυτισμό σε κάθε Περιφέρεια της χώρας.
2. Δημιουργία εξειδικευμένων δομών βραχείας φιλοξενίας και ανακουφιστικής φροντίδας για άτομα με βαρύ αυτισμό, ώστε οι οικογένειες να έχουν ασφαλή λύση σε περιπτώσεις νοσηλείας, χειρουργικής επέμβασης, οικογενειακής κρίσης ή εξάντλησης του φροντιστή.
3. Πρόβλεψη για βραχεία νοσηλεία ή προσωρινή προστατευμένη παραμονή, όπου απαιτείται, με προσωπικό εκπαιδευμένο στον βαρύ αυτισμό και στις υψηλές ανάγκες υποστήριξης.
4. Δημιουργία εξειδικευμένων προγραμμάτων ημερήσιας απασχόλησης για άτομα με βαρύ αυτισμό που δεν μπορούν να ενταχθούν σε γενικά πλαίσια χωρίς εξατομικευμένη υποστήριξη.
5. Εξασφάλιση δυνατότητας 1 προς 1 επίβλεψης, όταν αυτό επιβάλλεται από τις ανάγκες και την ασφάλεια του ατόμου.
6. Εκπαίδευση προσωπικού σε αυτισμό, μη λεκτική επικοινωνία, διαχείριση κρίσεων, αισθητηριακές ανάγκες, αυτοτραυματισμούς και ασφαλείς πρακτικές παρέμβασης.
7. Πιλοτική λειτουργία εξειδικευμένων δομών για βαρύ αυτισμό σε Περιφέρειες όπου καταγράφονται άμεσες και επείγουσες ανάγκες, με προτεραιότητα σε περιοχές όπου σήμερα δεν υπάρχει διαθέσιμη κατάλληλη λύση.
8. Θεσμική συμμετοχή των συλλόγων γονέων και των οικογενειών στον σχεδιασμό των υπηρεσιών, καθώς οι ανάγκες του βαρύ αυτισμού δεν μπορούν να σχεδιάζονται χωρίς αυτούς που τις ζουν καθημερινά. Το ερώτημα που θέτουμε είναι σαφές:
Τι γίνεται όταν ένας γονέας παιδιού με βαρύ αυτισμό πρέπει να χειρουργηθεί, να νοσηλευτεί ή να απουσιάσει για λόγους υγείας; Σήμερα, σε πολλές περιπτώσεις, η απάντηση είναι ότι δεν υπάρχει κατάλληλη λύση. Αυτό αποτελεί σοβαρό κενό κοινωνικής προστασίας.
Η φροντίδα ενός ατόμου με βαρύ αυτισμό δεν μπορεί να στηρίζεται αποκλειστικά στην αντοχή της οικογένειας. Δεν μπορεί το σύστημα να ενεργοποιείται μόνο όταν η οικογένεια έχει ήδη καταρρεύσει. Δεν μπορεί κάθε μητέρα και κάθε πατέρας να αναγκάζεται να αναζητά μόνος του, την τελευταία στιγμή, λύση για την ασφάλεια του παιδιού του.
Ο βαρύς αυτισμός απαιτεί ξεχωριστό σχεδιασμό, εξειδίκευση και πραγματικές δομές. Ζητούμε από τα αρμόδια Υπουργεία, την Περιφέρεια Κρήτης, τις Περιφέρειες όλης της χώρας, τους Δήμους και κάθε αρμόδιο φορέα να αναλάβουν άμεσα ευθύνη. Δεν μιλάμε για θεωρητικό πρόβλημα.
Μιλάμε για οικογένειες που σήμερα δεν έχουν απάντηση. Μιλάμε για γονείς που δεν μπορούν να νοσηλευτούν με ασφάλεια, γιατί δεν υπάρχει πού να μείνει το παιδί τους. Μιλάμε για παιδιά και νέους με βαρύ αυτισμό που δεν χωρούν στις υπάρχουσες γενικές δομές.
Μιλάμε για ένα κενό που αφορά όλη την Ελλάδα. Το Σωματείο “Κραυγή ΑμεΑ” καλεί την Πολιτεία να προχωρήσει άμεσα σε συγκεκριμένο σχέδιο για τη δημιουργία εξειδικευμένων δομών βραχείας φιλοξενίας, βραχείας νοσηλείας, όπου απαιτείται, και ημερήσιας απασχόλησης για άτομα με βαρύ αυτισμό.
Οι οικογένειες δεν μπορούν να περιμένουν άλλο. Σωματείο “Κραυγή ΑμεΑ”. Για τον βαρύ αυτισμό, τις υψηλές ανάγκες υποστήριξης και τις οικογένειες που σήμερα μένουν χωρίς λύση».