Ένα αγγελούδι, μόλις εννέα μηνών, απέκτησε ξανά την ελπίδα να έχει μία φυσιολογική ζωή, μέσα από την απόφαση της διοίκησης του Βενιζελείου Νοσοκομείου Ηρακλείου να εγκρίνει δαπάνη ύψους σχεδόν 1.900.000 ευρώ για τις ανάγκες του!
Με τα χρήματα αυτά, θα εξασφαλίσει γονιδιακή θεραπεία για το βρέφος, το οποίο πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία.
Έτσι, η οικογένειά του μικρού αγοριού έχει ξανά την δυνατότητα να χαμογελάσει…
Σύμφωνα με πληροφορίες, χωρίς την συγκεκριμένη ειδική αγωγή, ο χρόνος επιβίωσης του αγοριού εκτιμάται ως εξαιρετικά πρόωρος, ενώ η κλινική του εικόνα όσο προχωρά ο καιρός θα είναι όλο και πιο αποκαρδιωτική, με πλήρη αδυναμία στήριξης του κεφαλιού του, δεν θα σιτίζεται κανονικά και η αναπνοή του θα υποστηρίζεται μηχανικά.
Η διοικήτρια της 7ης Υγειονομικής Περιφέρειας, κ. Λένα Μπορμπουδάκη, αναφέρει πως ήδη έχει προχωρήσει η διαδικασία για την παραγγελία του φαρμάκου προκειμένου να μην χάνεται πολύτιμος χρόνος.
Ωστόσο το θέμα θα κλείσει και τυπικά την ερχόμενη Τρίτη 24 Αυγούστου, στην συνεδρίαση του Κεντρικού Συμβουλίου Υγειονομικών Περιφερειών.
Η απόφαση
«Σχετ:
1Η με ημερομηνία 12/8/21 ιατρική γνωμάτευση του κ. Νιωτάκη Γιώργη, Ε.Α Παιδιατρικής στη ΜΕΝ του Νοσοκομείου μας με εξειδίκευση στην Παιδονευρολογία, που αφορά βρέφος, ηλικίας 9,5 μηνών με όνομα Α. άρρεν, που διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και έχει ανάγκη (εφάπαξ δοσολογίας και ενδοφλέβιας έγχυσης) χορήγησης της εγκεκριμένης γονιδιακής θεραπείας Zolgensma.
2Το με αρ. πρωτ. ΕΜΠ 358/13-08-2021 έγγραφο του κ. Σπυριδάκη Κων/νου, Διευθυντή Φαρμακείου που αιτείται την έγκριση δαπάνης με κόστος 1.881.507,42€ για αγορά γονιδιακής θεραπείας Zolgensma.
3Το γεγονός ότι η δαπάνη έχει εγκριθεί από το ηλεκτρονικό σύστημα προέγκρισης φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ με κωδικό αίτησης 55158634.
4Το συνημμένο Έντυπο Νοσοκομειακής Παραγγελίας.
5Η με αριθ. 101/Συν.14/18-08-2021 θετική απόφαση του ΕΠ.ΣΥ του Νοσοκομείου μας.
6Η θετική εισήγηση του Διευθυντή της Ιατρικής Υπηρεσίας του Νοσοκομείου κ. Χαράλαμπου Λυδάκη.
7Η βαρύτητα της νόσου και την ανάγκη για άμεση χορήγηση της θεραπείας στο πάσχον βρέφος.
Το Δ.Σ. ύστερα από εισήγηση του Διευθυντή της Ιατρικής Υπηρεσίας του Γ.Ν «ΒΕΝΙΖΕΛΕΙΟ – ΠΑΝΑΝΕΙΟ» κ. Λυδάκη Χαράλαμπου και αφού έλαβε υπόψη του τα παραπάνω σχετικά
Ομόφωνα αποφασίζει
ΑΕγκρίνει τη χορήγηση γονιδιακής θεραπείας Zolgensma με δραστική ουσία την onasemnogene abeparvovec, δαπάνης 1.881.507,42€ η οποία έχει κατ ́αρχήν εγκριθεί από το σύστημα ηλεκτρονικής προέγκρισης φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ με κωδικό αίτησης 55158634, προκειμένου να χορηγηθεί άμεσα σε βρέφος, ηλικίας 9,5 μηνών και με όνομα Α. άρρεν που διαγνώστηκε με βρεφική νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.
BΠαραπέμπει στην 7η Υ.Π.Ε Κρήτης για περαιτέρω ενέργειες επιχορήγησης του ποσού στον προϋπολογισμό του Νοσοκομείου.
Το Φαρμακείο και το Τμήμα Οικονομικού του Νοσοκομείου να κάνει τις απαραίτητες ενέργειες».