Το κρίσιμο ζήτημα της «διαχείρισης ατόμου με αυτισμό σε κρίση», τίθεται στο επίκεντρο της εκδήλωσης, που οργανώσει σήμερα στις 6.00 το απόγευμα, στο Πολύκεντρο Μοιρών του Δήμου Φαιστού, ο Σύλλογος ΗΡ.Υ.Δ.Α. (Σύλλογος Υποστήριξης Δικαιωμάτων Ατόμων με Αυτισμό και ΔΑΔ-ΔΑΦ Ηρακλείου), με κεντρική ομιλήτρια την ψυχίατρο κυρία Μαρία Αναστασάκη, η οποία μιλά σήμερα στην εφημερίδα «Πατρίς» για τη σκληρή πραγματικότητα που ζουν οι άνθρωποι με αυτισμό και οι οικογένειές τους.
Όπως προκύπτει, την ίδια ώρα που ο αυτισμός καταγράφει αυξητική τάση ως προς τον επιπολασμό της νόσου, δεν υπάρχει ένας συγκροτημένος υποστηρικτικός μηχανισμός εκ μέρους της Πολιτείας για να στηριχθούν τα αυτιστικά άτομα, τα οποία, δυστυχώς, στην ενήλικη ζωή τους βρίσκονται κυριολεκτικά στον αέρα, λόγω της απουσίας των αναγκαίων δομών, που έπρεπε να έχουν διασφαλιστεί.
Η κατάσταση αυτή δημιουργεί συνθήκες απομόνωσης των οικογενειών με αυτισμό, γεγονός που επιδεινώνει το στίγμα της ψυχικής νόσου. Την ίδια ώρα, φαίνεται ότι έχει «παγώσει» η δημιουργία Κέντρου Αυτισμού στο Πανάνειο Νοσοκομείο, το οποίο, όπως σημειώνει η κυρία Αναστασάκη, «είναι ζωτικής σημασίας για τον νομό, καθώς θα μπορούσαν να ωφεληθούν πολλές περιπτώσεις αυτισμού…».
-Ποια είναι η εικόνα που έχει σήμερα ο Σύλλογος ΗΡ.Υ.Δ.Α. σε σχέση με την εξέλιξη του αυτισμού στην Κρήτη; Υπάρχει αύξηση ή μείωση των περιστατικών;
«Ένας από τους στόχους του ΗΡ.Υ.Δ.Α. είναι να καταγράψει τα περιστατικά του αυτισμού στον νομό, αλλά είναι αρκετά δύσκολο, καθώς φαίνεται ότι υπάρχει μία αντίσταση εκ μέρους του κόσμου να το δηλώσει και να εγγραφεί.
Σε αυτό συμβάλλει το αρνητικό φορτίο που περιβάλλει το στίγμα γύρω από τα ψυχικά νοσήματα. Φαίνεται, όμως, ότι τα τελευταία χρόνια υπάρχει μια αυξητική τάση ως προς τον επιπολασμό της νόσου, το οποίο αναμένουμε ότι αποτυπώνεται και στον τόπο μας. Ένας από τους στόχους μας, λοιπόν, πρέπει να είναι η ενημέρωση του πληθυσμού και η καταπολέμηση του στίγματος, ώστε να μην φοβάται να μιλήσει για το πρόβλημα που αντιμετωπίζει στην οικογένειά του».
-Ποια είναι τα βασικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αυτισμό και οι οικογένειές τους;
«Τα προβλήματα που απορρέουν από τον αυτισμό μεταβάλλονται ανάλογα με την ηλικία. Συνήθως η διαταραχή εμφανίζεται γύρω στην ηλικία των 2 ετών, οπότε και παρατηρείται μια παλινδρόμηση στην ανάπτυξη του παιδιού.
Οι βασικοί άξονες αφορούν αισθητηριακά ελλείμματα, δυσκολία στην επικοινωνία, ακαμψία στην σκέψη, στερεότυπες συμπεριφορές και έντονες δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση.
Υπάρχει σημαντική διαφοροποίηση στο κάθε περιστατικό και για αυτό έχει μεγάλη σημασία η έγκαιρη διάγνωση, ώστε να καταγραφούν εγκαίρως τα ελλείμματα και να γίνουν όσο πιο πρώιμα γίνεται οι θεραπευτικές παρεμβάσεις. Αυτό απαιτεί συντονισμένη προσπάθεια αρκετών ειδικοτήτων επαγγελματιών υγείας (παιδοψυχίατρος, παιδοψυχολόγος, εργοθεραπευτής, λογοθεραπευτής κ.τ.λ.) και φυσικά απαραίτητη κρίνεται η ψυχοεκπαίδευση των γονέων για να υποστηρίξουν το όλο εγχείρημα.
Καθώς εξελίσσεται η νόσος, φαίνεται ότι υπάρχουν περίοδοι στασιμότητας που ακολουθούνται από αναπτυξιακά άλματα, ανάλογα πάντα με τη βαρύτητα του περιστατικού και το επίπεδο παρέμβασης. Στην ενήλικη ζωή, τα κυριότερα προβλήματα φαίνεται να αφορούν την κοινωνική προσαρμογή, την έλλειψη ευελιξίας και την συννοσηροτητα με άλλα ψυχικά νοσήματα».
-Τα προβλήματα αυτά θεωρείτε ότι είναι καταγεγραμμένα από τους φορείς της Πολιτείας ή αντιμετωπίζονται σαν να είναι αθέατα;
«Τα προβλήματα είναι δύσκολο να καταγραφούν και να είναι γνωστά στην κοινωνία, όσο η ύπαρξή τους θεωρείται ατομική ευθύνη της κάθε οικογένειας. Για αυτό επιμένουμε να καταπολεμήσουμε το στίγμα, να επικοινωνήσουμε μαζικά πλέον τα προβλήματα των οικογενειών και να διεκδικήσουμε τη λήψη μέτρων, που θα ανακουφίσουν σημαντικά τα άτομα με αυτισμό, αλλά και τις οικογένειές τους. Σίγουρα, ένα μεγάλο μέρος αυτών των προβλημάτων παραμένουν αθέατα».
-Από τη διάγνωση μέχρι την ενήλικη ζωή, τι υποστηρικτικός μηχανισμός πρέπει να υπάρχει σε ένα αυτιστικό άτομο και τι έχει εξασφαλιστεί από την Πολιτεία;
«Ο υποστηρικτικός μηχανισμός εκ μέρους της Πολιτείας οφείλει να είναι πολυεπίπεδος και να ακολουθεί τα εξελικτικά στάδια. Αυτό σημαίνει πρακτικά να υπάρχουν φορείς, που θα αναλαμβάνουν τα περιστατικά από την αρχή σε επίπεδο αξιολόγησης, διάγνωσης και παρέμβασης με όλες τις κατάλληλες ειδικότητες, όπως προαναφέρθηκαν.
Σημαντικό είναι να στελεχωθούν αντίστοιχα οι εκπαιδευτικές βαθμίδες, καθώς η εκπαίδευση παίζει κυρίαρχο ρόλο, τόσο στο γνωσιακό κομμάτι, όσο και στην ανάπτυξη δεξιοτήτων, που αφορούν την κοινωνική ένταξη των ατόμων. Στην συνέχεια, προκύπτει το θέμα των εργασιακών δικαιωμάτων αυτών των ατόμων, καθώς τα περιστατικά επαρκούς ή και αυξημένης λειτουργικότητας φαίνεται να αντιμετωπίζουν πολύ σοβαρά προβλήματα στον τομέα αυτό και αποτελεί μεγάλη πρόσκληση για το μέλλον».
-Σε σχέση με τους ενήλικους αυτιστικούς, ποια είναι η κατάσταση που επικρατεί;
«Όσον αφορά στους ενήλικους αυτιστικούς, φαίνεται ότι παίζει μεγάλη σημασία το επίπεδο λειτουργικότητάς τους. Οι περιπτώσεις χαμηλής λειτουργικότητας με βαρύτερη συνήθως μορφή της νόσου, συνήθως απομονώνονται στα σπίτια τους υπό την προστασία των ήδη εξαντλημένων πλέον γονιών τους, καθώς δεν υπάρχουν υποστηρικτές δομές, πλην ενδεχομένως των μεγάλων αστικών κέντρων, με λίγες όμως και εκεί θέσεις, δεδομένου του συνόλου των περιστατικών.
Είναι ευνόητο ότι προκύπτει μείζον θέμα, όταν ο γονιός φτάσει σε μεγαλύτερη πλέον ηλικία, οπότε δεν έχει τις ίδιες ικανότητες υποστήριξης του τέκνου του και ακόμα μεγαλύτερο όταν φύγει από την ζωή, οπότε η προσπάθεια στήριξης παύει πλέον να υπάρχει.
Για τους πιο λειτουργικούς, τα προβλήματα αφορούν την επαγγελματική αποκατάσταση, την κοινωνική αλληλεπίδραση και συχνά αναπτύσσουν δευτερογενώς άλλα ψυχικά νοσήματα, όπως οι αγχώδεις διαταραχές και η κατάθλιψη λόγω των δυσκολιών αυτών».
-Ποια είναι η πραγματικότητα που ζουν σήμερα οι οικογένειες των αυτιστικών ανθρώπων, λόγω της έλλειψης δομών, στις οποίες θα μπορούσαν να φιλοξενηθούν οι ενήλικες αυτιστικοί;
«Οι οικογένειες των ατόμων με αυτισμό αντιμετωπίζουν από την αρχή δυσκολίες που αφορούν την προσωπική τους εξέλιξη, τις διαπροσωπικές/κοινωνικές σχέσεις και φυσικά την οικονομική τους κατάσταση, αφού οι παρεμβάσεις είναι πολυεπίπεδες και μακροχρόνιες.
Σε πολλές περιπτώσεις, είναι πολύ δύσκολο να εργάζονται και οι 2 γονείς, αφού κάποιος πρέπει πάντα να μένει πίσω για την φροντίδα του πάσχοντος μέλους. Ως εκ τούτου, είναι εύκολο να προκύψει η γενικότερη απομόνωση της οικογένειας από τον περίγυρο, συνθήκη που επιδεινώνει το στίγμα της ψυχικής νόσου και η σχεδόν πλήρης απουσία υποστηρικτικών πλαισίων.
Τα τελευταία χρόνια, γίνεται λόγος για τις επιπτώσεις στην ψυχική και σωματική υγεία των φροντιστών ατόμων με χρόνια ψυχικά νοσήματα και οι γονείς των αυτιστικών ατόμων δεν μένουν στο απυρόβλητο».
-Ένας αυτιστικός άνθρωπος θεωρείτε ότι, αν βρεθεί σε ένα κατάλληλο υποστηρικτικό περιβάλλον, μπορεί να αναπτύξει δεξιότητες και να αποκτήσει ενεργό ρόλο στην παραγωγή;
«Στην βιβλιογραφία αναφέρεται η συμβολή της πρώιμης παρέμβασης στην καλύτερη εξέλιξη της νόσου, αρκεί αυτή να είναι πολυεπίπεδη. Πέρα όμως από την πρώιμη παρέμβαση, που αφορά τα πρώτα χρόνια της διάγνωσης, είναι σημαντικό το άτομο με αυτισμό να υποστηρίζεται σε όλα τα εξελικτικά του στάδια.
Πολλοί αυτιστικοί ασθενείς φαίνεται να μπορούν να αναπτύξουν επαγγελματικές δεξιότητες, προϋπόθεση, όμως, είναι αυτές να εντοπιστούν και να υποστηριχθούν μέσω της εκπαίδευσης και της δυνατότητας εργασίας τους».
-Θυμόμαστε ότι είχε εξαγγελθεί στο παρελθόν η δημιουργία Κέντρου Αυτισμού στο Πανάνειο Νοσοκομείο. Έχετε εικόνα σε σχέση με το πώς εξελίσσεται αυτή η υπόθεση;
«Το 2020 ανακοινώθηκε η λειτουργία Κέντρου Αυτισμού στο Ηράκλειο, αλλά από τότε δεν φαίνεται να υλοποιείται το σχέδιο. Έγιναν κάποιες κινήσεις σε τοπικό επίπεδο, όπως η σύσταση διεπιστημονικής επιτροπής που αριθμεί κάποιες συνεδριάσεις, αλλά δεν φαίνεται να προχωράει το έργο, το οποίο θα ήταν ζωτικής σημασίας για τον νομό και θα μπορούσαν να ωφεληθούν πολλές περιπτώσεις αυτισμού».
-Πόσο σημαντικό ζήτημα εκτιμάτε ότι είναι η δημιουργία αυτής της δομής και γιατί;
«Ο σχεδιασμός ενός Κέντρου Αυτισμού στόχο έχει την παρέμβαση και την παροχή βοήθειας με εξειδικευμένο τρόπο για το κάθε περιστατικό. Αυτό σίγουρα θα έσπαγε -για όσες οικογένειες συμμετείχαν- την απομόνωση, τη δυνατότητα ανάπτυξης δεξιοτήτων και την ψυχοκοινωνική αποκατάσταση και επανένταξη αυτών των ατόμων».
-Υπάρχει μια προγραμματισμένη εκδήλωση στο Πολύκεντρο των Μοιρών του Δήμου Φαιστού, όπου θα αναπτύξετε ένα πολύ κρίσιμο ζήτημα, που αφορά στη διαχείριση του ατόμου με αυτισμό σε κρίση. Θα θέλαμε να μας πείτε δυο λόγια για την ομιλία σας και να μας πείτε γιατί επιλέξατε να κάνετε αυτή την εκδήλωση στη Μεσσαρά…
«Σήμερα, Παρασκευή 14/11, υπάρχει εκδήλωση του συλλόγου μας στις Μοίρες. Στόχος μας είναι να ανοίξουμε το θέμα του αυτισμού σε μια περιοχή που γνωρίζουμε ότι υπάρχουν αρκετά περιστατικά και οι οικογένειες αντιμετωπίζουν αρκετά έντονα τα προβλήματα που αναπτύχθηκαν παραπάνω.
Στις μικρές κοινωνίες η επίδραση του στίγματος είναι μεγαλύτερη και η καθημερινότητα αυτών των ανθρώπων πιο δύσκολη. Απευθυνόμαστε στον γενικό πληθυσμό της περιοχής για να ενημερωθεί γύρω από το θέμα και να ακούσει εμπειρίες οικογενειών που αντιμετωπίζουν αυτό το θέμα.
Θα γίνει αναφορά και στο πώς γίνεται η διαχείριση του αυτιστικού ασθενή σε κρίση, κατάσταση που συχνά αντιμετωπίζουν οι οικογένειές τους. Καλούμε όσους ενδιαφέρονται να ενημερωθούν και τις οικογένειες που θέλουν να συζητήσουν τους προβληματισμούς τους και να καταθέσουν τις εμπειρίες τους».