Ο Σύλλογος Γονέων Ηρακλείου Υποστήριξης Δικαιωμάτων ατόμων με Αυτισμό (Η.Ρ.Υ.Δ.Α)δραστηριοποιείται επίσημα από τον Απρίλη του 2024 και στόχος του είναι η προστασία και η λήψη όλων των απαραίτητων μέτρων για την καλύτερη δυνατή εξέλιξη των αυτιστικών ατόμων.
Εκπρόσωποι του Συλλόγου επισκέφθηκαν τον αρμόδιο υποδιοικητή της 7ης υπε Κρήτης κ.Κλεοβούλου και τον ενημέρωσαν για τις δράσεις τους, και την προσπάθεια να αναδειχθούν σοβαρά ζητήματα που αφορούν τις δυσκολίες στην καθημερινότητα των ατόμων με αυτισμό.
Σύμφωνα με την ενημερωτική ανακοίνωση του Συλλόγου «,το Νοέμβριο του 2020 μετά από επίσκεψη της τότε υφυπουργού υγείας κ. Ράπτη ανακοινώθηκε η κατασκευή και έναρξη λειτουργίας Κέντρου Αυτισμού στο Ηράκλειο, φορέας λίαν σημαντικός, που περιλαμβάνει πλήρη στελέχωση προσωπικού από τους κατάλληλους επαγγελματίες και παροχή αξιολογήσεων και παρεμβάσεων που αφορούν την πορεία της νόσου του αυτισμού. Στις 10/12/2020 με την υπ. αριθμ. ΑΔΑ 6ΣΥΦ469Η2Ι-04Δ της 7ης ΥΠΕ, συστήθηκε διεπιστημονική επιτροπή, προκειμένου να ασχοληθεί με το εν λόγω ζήτημα.
Το έργο συμπεριλήφθηκε στον προϋπολογισμό της ανακαίνισης του ΒΓΝΗ και της αποπεράτωσης του Πανάνειου.
Σήμερα η μελέτη που κόστισε σχεδόν 1εκ € και χρηματοδοτήθηκε από την Περιφέρεια Κρήτης περιλαμβάνοντας ανάμεσα σε άλλα και το Κέντρο Αυτισμού, βρίσκεται στο στάδιο της ολοκλήρωσης της με ορίζοντα παράδοσης το τέλος του 2025.»
«Δεν γνωρίζουμε, κάτι..»
«Ζητήσαμε ,συνεχίζει ο Σύλλογος, να ενημερωθούμε πλήρως για την εξέλιξη των παραπάνω και για τον σχεδιασμό που έχει αποφασιστεί. Η απάντηση που πήραμε ήταν ότι η διεπιστημονική επιτροπή συνεδρίασε κάποιες φορές αλλά σταμάτησε η λειτουργία της για άγνωστο λόγο.
Σχετικά με την μελέτη που βρίσκεται σε εξέλιξη, ο κ. Κλεοβούλου και οι αρμόδιες τμηματάρχες που ήταν παρούσες στη συνάντηση δεν γνώριζαν κάτι.
Αναλάβαμε να αποστείλουμε τα σχετικά έγγραφα που έχουμε στη διάθεση μας ώστε να ενημερωθούν.»
Ακόμη, ζητήσαν την άμεση και πλήρη στελέχωση της Παιδοψυχιατρικής Κλινικής με όλο το απαραίτητο προσωπικό και την εξασφάλιση της καθημερινής λειτουργίας του τμήματος Εργοθεραπείας του ΠΑΓΝΗ.
Η απάντηση που πήραν ήταν ότι θα γίνει σύντομα προκήρυξη 1 παιδοψυχιάτρου , με «μπλοκάκι», μόνο για «εξωτερικά» ιατρεία, δηλαδή για κάποιες ημέρες την εβδομάδα που θα βλέπει προγραμματισμένα ραντεβού για διαγνώσεις και συνταγογραφήσεις.
Πρόσφατα ενημερωθήκαν ότι στα πλαίσια ανακαίνισης των ΤΕΠ στο ΠΑΓΝΗ μειώθηκαν στις μισές οι μέρες των εργοθεραπειών, αφού ο χώρος στον οποίο αυτές διεξάγονται βρίσκεται ακριβώς δίπλα στο προσωρινό ΤΕΠ παθολογικού. «Περιμένουμε τις ενέργειές σας», είπαν οι εκπρόσωποι του Συλλόγου.»
Καμία απάντηση για το Ιατροπαιδαγωγικό
«Όσον αφορά στο Ιατροπαιδαγωγικό κέντρο, δεν υπάρχει κανένας παιδοψυχίατρος πάνω από 1 έτος με αποτέλεσμα να μην εξετάζονται νέα περιστατικά και η παρακολούθηση αυτών που γινόταν σταμάτησε. Οι γονείς, χωρίς άλλη επιλογή, αναγκάζονται να στραφούν στον ιδιωτικό τομέα, με ότι αυτό συνεπάγεται.
Ζητήσαμε την στελέχωση του ιατροπαιδαγωγικού κέντρου. Εδώ δεν δόθηκε κάποια συγκεκριμένη απάντηση ή δέσμευση,» όπως αναφέρουν.
Ούτε μια εξειδικευμένη Μονάδα
Ο Σύλλογος τονίζει ότι «αυτή την στιγμή δεν υπάρχει καμία εξειδικευμένη μονάδα στην Περιφερειακή Ενότητα Ηρακλείου που να απευθύνεται στον αυτισμό. Αναφερόμαστε στην λειτουργία οικοτροφείων, ξενώνων ψυχοκοινωνικής αποκατάστασης και επανένταξης και διαμερισμάτων υποστηριζόμενης διαβίωσης. Δυστυχώς αρκετές περιπτώσεις αυτισμού έχουν πολύ βαριά εικόνα με έντονη επιθετικότητα προς εαυτόν ή τρίτους, με αποτέλεσμα οι οικογένειες που έχουν τέτοιο μέλος να υποφέρουν σε μεγάλο βαθμό λόγω της βίαιης συμπεριφοράς.
Τέτοιες περιπτώσεις είναι ζωτικής σημασίας για εμάς να έχουν την δυνατότητα να διαμένουν σε οικοτροφεία, κατάλληλα διαμορφωμένα και στελεχωμένα. Οι ξενώνες αποσκοπούν στην εκμάθηση δεξιοτήτων για τις πιο λειτουργικές περιπτώσεις αυτισμού ώστε μετά να περάσουν σε ένα διαμέρισμα υποστηριζόμενης διαβίωσης και τελικά να μπορούν να διαβιούν ανεξάρτητα.»
Ζήτησαν καταγραφή όλων των περιστατικών αυτισμού στο νομό
«Ζητήσαμε,αναφέρει ο Σύλλογος, να γίνει καταγραφή των περιστατικών αυτισμού στον νομό και να διαχωριστούν ανάλογα με την βαρύτητα και στην συνέχεια να κατασκευαστούν οι παραπάνω δομές για διευκόλυνση των ασθενών και των οικογενειών τους. Η απάντηση που πήραμε από τον κ. Κλεοβούλου είναι ότι υπάρχει στα Χανιά ένα οικοτροφείο που δεν έχει λειτουργήσει ποτέ, δυναμικότητας μόλις 15 θέσεων για όλα τα ΑμΕΑ με ψυχικά νοσήματα. Ζητήσαμε άμεσα να ανοίξει στα Χανιά αλλά και εδώ επιτέλους να ξεκινήσουν οι απαραίτητες διαδικασίες για να γίνει κάτι αντίστοιχο και στο Ηράκλειο. Για τις άλλες δομές αναμένουμε απαντήσεις.»
Μεταξύ άλλων,αναφέρθηκαν στην σημαντική καθυστέρηση που επισημαίνεται από πολλούς γονείς στον σύλλογό , στην αποζημίωση των ειδικών θεραπειών από τους ασφαλιστικούς φορείς και ζητήσαν την παρέμβαση της ΥΠΕ.
Τέλος μίλησαν για την αναγκαιότητα να υπάρχουν υποστηρικτικές δομές για τους φροντιστές των ατόμων με αυτισμό. Κυρίως ψυχολογική υποστήριξη σε σταθερή βάση (συστηματικές συνεδρίες αποφόρτισης και συμβουλευτικής) αλλά και τηλεφωνική γραμμή που θα μπορούν να απευθύνονται οι φροντιστές για επείγοντα ζητήματα που αφορούν τους ίδιους ή τα αυτιστικά άτομα.
Από τη μεριά της ΥΠΕ αναφέρθηκε ένα νέο, εξειδικευμένο γραφείο υποστηριζόμενης απασχόλησης που δημιουργείται από τον ΚοιΣΠΕ Ηρακλείου, που θα λειτουργήσει 1-1-2026 με στόχο τη σύνδεση ανθρώπων με ψυχικά προβλήματα ή στο φάσμα του αυτισμού με εργοδότες που μπορούν να προσφέρουν σταθερή και αξιοπρεπή εργασία.