Για ένα παιδί με καρκίνο, ο θάλαμος της κλινικής γίνεται το «σπίτι» του, το «σχολείο» του, ο χώρος που θα γιορτάσει τα γενέθλιά του, σβήνοντας την τούρτα μαζί με τους γονείς, τους νοσηλευτές, τους γιατρούς που γίνονται φίλοι του.
Ανάμεσα στις θεραπείες, μπορεί να δει κανείς παιδιά να παίζουν με τα καρότσια των ορών, σαν να είναι αγωνιστικά αυτοκίνητα.
Κάθε επίσκεψη με ένα δωράκι, είναι πολύτιμη και κάθε μικρή νίκη -μια καλή εξέταση, μια μέρα χωρίς πυρετό- αντιμετωπίζεται ως θρίαμβος.
Πλάι σε κάθε παιδί που νοσεί, βρίσκεται η μαμά και μπαμπάς, που μες την αγωνία, πρέπει να σταθούν «βράχος» δίπλα του.
Στο νοσοκομείο δεν μαθαίνεις μόνο τι σημαίνει πόνος, αλλά κυρίως τι σημαίνει αγάπη και θέληση για ζωή.
Στα 35 χρόνια που λειτουργεί, χιλιάδες παιδιά έχουν νοσηλευτεί μέχρι σήμερα στην Κλινική Αιματολογίας – Ογκολογίας Παίδων του ΠαΓΝΗ, όπως λέει στην «Π» η διευθύντρια του Τμήματος, καθηγήτρια Ευτυχία Στειακάκη, τονίζοντας ότι η ιατρική πρόοδος σήμερα, επιτρέπει στα περισσότερα από αυτά τα παιδιά όχι μόνο να ονειρεύονται, αλλά και να πραγματοποιούν τα όνειρά τους.
«Το 70%-80% των περιπτώσεων, πάνε καλά και στις περιπτώσεις της οξείας λευχαιμίας το ποσοστό φθάνει στο 90%», τονίζει η κυρία Στειακάκη, υπογραμμίζοντας ότι «αυτό είναι το θαύμα της ιατρικής, ο θρίαμβος, το παιδί που νοσεί από καρκίνο να θεραπευθεί, να ζήσει, να μεγαλώσει, να κάνει όλα τα όνειρά του πραγματικότητα».
Υπομονετικά και συνεργάσιμα
Σύμφωνα με την καθηγήτρια Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, τα παιδιά σαν ασθενείς είναι πολύ συνεργάσιμα, συμμορφώνονται με τις οδηγίες, καταλαβαίνουν ότι γιατροί και νοσηλευτές θέλουν να τα βοηθήσουν και δένονται μαζί τους.
«Η δουλειά μας δεν είναι εύκολη, αλλά να βλέπεις έναν πρώην μικρό ασθενή σου που είναι σήμερα 40-45 ετών, υγιή και χαρούμενο να ζει τη ζωή του, είναι η μεγαλύτερη ανταμοιβή. Νιώθεις, υπέροχα» μας είπε η κυρία Στειακάκη.
«Συγκλονιστικό που είναι δίπλα μας γονείς που έχασαν τα παιδιά τους»
Η ίδια τόνισε ότι όσοι δουλεύουν στην κλινική, είναι συνειδητά αφοσιωμένοι σε αυτό που κάνουν, και μοιράζεται μαζί μας αυτό που τη συγκινεί περισσότερο από όλα.
«Υπάρχουν πολλοί που μας στηρίζουν, αλλά αυτό που με συγκινεί ιδιαίτερα, είναι ότι στέκονται δίπλα μας και γονείς που έχουν χάσει τα παιδιά τους. Αυτό, για μένα, είναι συγκλονιστικό».
Από τη διάγνωση στην ίαση
Σύμφωνα με την καθηγήτρια Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας, ο καρκίνος στα παιδιά θεωρείται σπάνια νόσος, αφού είναι λιγότερο από το 1% των περιπτώσεων καρκίνου που εκδηλώνονται σε όλη τη διάρκεια της ζωής, αποτελεί όμως τη 2η αιτία θανάτου μετά τα ατυχήματα και την 1η αιτία θανάτου από νόσο στην παιδική ηλικία.
Κάθε χρόνο, περίπου 350.000 παιδιά στον κόσμο (350 στην Ελλάδα) νοσούν από κάποια μορφή καρκίνου, ενώ αν επεκτείνουμε την επίπτωση και στους εφήβους, ο αριθμός αυτός ανέρχεται στις 450.000 περιπτώσεις παγκοσμίως.
Σύμφωνα με την Αμερικανική Εταιρεία Καρκίνου, η ετήσια επίπτωση είναι 19 περιπτώσεις ανά 100.000 παιδιά – εφήβους ηλικίας μέχρι 19 ετών, δηλ. περίπου 1 στα 250 παιδιά και εφήβους θα διαγνωσθεί με κάποια μορφή καρκίνου πριν την ηλικία των 20 ετών. Είναι σίγουρα μια σοβαρή, απειλητική για τη ζωή του παιδιού νόσος, που χρειάζεται χρόνο, κατάλληλη και εξειδικευμένη θεραπεία. Η διάγνωση ενός παιδιού με καρκίνο επιδρά σε κάθε μέλος της οικογένειας και επηρεάζει κάθε πτυχή της οικογενειακής ζωής.
Πολύ μεγάλη πρόοδος έχει επιτευχθεί στη θεραπευτική αντιμετώπιση, με περισσότερο από 80% των παιδιών να απολαμβάνουν μακρά επιβίωση – ίαση σήμερα στις ανεπτυγμένες χώρες, ενώ σε χώρες χαμηλού εισοδήματος τα ποσοστά πέφτουν κάτω από 30%. Η αιτία εδώ δεν βρίσκεται στη βαρύτητα της νόσου, αλλά στην άνιση πρόσβαση στη διάγνωση, τα φάρμακα και την εξειδικευμένη φροντίδα.
Χάρη στην πρόοδο της ιατρικής επιστήμης, τα ποσοστά ίασης έχουν βελτιωθεί σημαντικά, ποικίλουν βέβαια ανάλογα με τη μορφή του καρκίνου, ωστόσο σε κάθε περίπτωση η μάχη παραμένει δύσκολη και απαιτεί συνεχή έρευνα, υποστήριξη και ενημέρωση της κοινωνίας.
Είναι γεγονός σήμερα, πως 1 στους 500 περίπου νεαρούς ενήλικες 20-39 ετών, έχει επιβιώσει από κάποια μορφή καρκίνου στην παιδική του ηλικία. Οι μορφές του καρκίνου που εμφανίζονται στα παιδιά συνήθως είναι διαφορετικές από αυτές των ενηλίκων. Είναι αποτέλεσμα γενετικών μεταβολών πολύ πρώιμα στη ζωή τους, συχνά και πριν τη γέννηση και γενικά δεν σχετίζεται με εξωγενή αίτια.
Το αρχικό έναυσμα στις περισσότερες περιπτώσεις καρκίνου στα παιδιά είναι άγνωστο, τα παιδιά ανταποκρίνονται όμως πολύ καλύτερα στη χορηγούμενη θεραπεία και γενικότερα ανέχονται καλύτερα τα εντατικά πρωτόκολλα. Χρειάζονται όμως μακροχρόνια παρακολούθηση για τις απώτερες συνέπειες της νόσου και της επιθετικής θεραπείας που χορηγείται σε τόσο μικρή ηλικία και σε αναπτυσσόμενους οργανισμούς.
Τα τελευταία χρόνια με την πρόοδο της μοριακής βιολογίας και της γενετικής αναγνωρίζονται σύνδρομα γενετικής προδιάθεσης σε καρκίνο, έτσι ώστε τα παιδιά με αυξημένο κίνδυνο για κάποια μορφή καρκίνου να έχουν τακτικό έλεγχο με ειδικές εξετάσεις για πρώιμη διάγνωση.
Δεν υπάρχουν προληπτικές εξετάσεις
Για την πλειονότητα όμως των περιπτώσεων, δεν υπάρχουν προληπτικές δοκιμασίες ανίχνευσης για καρκίνο στα παιδιά.
Συχνές μορφές καρκίνου σε παιδιά είναι η λευχαιμία, όγκοι εγκεφάλου, λεμφώματα, νευροβλάστωμα, νεφροβλάστωμα σαρκώματα κ.ά.
Η διάγνωση μπορεί να είναι δύσκολη σε πρώιμα στάδια, γιατί το 85% των παιδιατρικών νεοπλασιών σχετίζονται με συνήθη συμπτώματα και σημεία όπως π.χ. ο πυρετός αλλά και οι πρώτες εκδηλώσεις μπορεί να είναι ασαφείς και να μιμούνται ποικιλία άλλων συχνών νοσημάτων όπως οι λοιμώξεις, γι’ αυτό έχει μεγάλη σημασία ο βαθμός ευαισθητοποίησης όχι μόνο των παιδιάτρων αλλά και των ιατρών πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας και συναδέλφων άλλων ειδικοτήτων, στους οποίους οι γονείς απευθύνονται ανάλογα με τις πρώτες εκδηλώσεις των παιδιών π.χ. ορθοπεδικοί, οφθαλμίατροι, ωτορινολαρυγγολόγοι, παιδοχειρουργοί κ.ά.
Όσον αφορά στη θεραπευτική αντιμετώπιση, τα παιδιά και οι έφηβοι αντιμετωπίζονται σε εξειδικευμένα κέντρα ή τμήματα που γνωρίζουν τις διαφορές και τις ιδιαιτερότητες του καρκίνου της παιδικής ηλικίας και τις μοναδικές ανάγκες των παιδιών και εφήβων αλλά και των οικογενειών τους, από ομάδα ειδικών: παιδοαιματολόγους – ογκολόγους, χειρουργούς, ακτινολόγους, ακτινοθεραπευτές, παθολογοανατόμους, εξειδικευμένο νοσηλευτικό προσωπικό, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, διαιτολόγους, φυσικοθεραπευτές, εκπαιδευτικούς και πολλούς άλλους. Η σύγχρονη θεραπευτική αντιμετώπιση γίνεται στα πλαίσια πρωτοκόλλων, από ομάδες εργασίας ευρωπαϊκές και διεθνείς.
Τα παιδιά είναι ανθεκτικά
Τα παιδιά ανέχονται καλύτερα πολύ επιθετικές θεραπείες με στόχο την αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου, θεραπείες που θα ήταν αδύνατον να εφαρμοστούν χωρίς την υποστήριξη της αιμοδοσίας και τους εθελοντές δότες παραγώγων αίματος.
Η εφαρμογή επίσης της αλλογενούς μεταμόσχευσης αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων, επιλογή που αποτελεί τη μοναδική δυνατότητα θεραπείας για κάποιους ασθενείς, βασίζεται, όταν δεν υπάρχει συμβατός αδελφός, στις δεξαμενές εθελοντών δοτών.
Στοχευμένες καινοτόμες θεραπείες
Τα τελευταία χρόνια έχουμε στη διάθεσή μας στοχευμένες θεραπείες και καινοτόμες ανοσοθεραπείες, που φαίνεται να είναι αποτελεσματικότερες και με λιγότερη τοξικότητα και ίσως στο μέλλον μπορούν να αντικαταστήσουν τις μέχρι σήμερα συμβατικές θεραπείες.
Αυτή η απίστευτη πρόοδος είναι αποτέλεσμα δεκαετιών επιστημονικής προσπάθειας, στα πλαίσια της οποίας οι ερευνητές, οι γιατροί, οι νοσηλευτές και οι οικογένειες έχουν δημιουργήσει ένα παγκόσμιο δίκτυο γνώσης και ελπίδας.
Για να συνεχιστεί αυτή η πορεία, χρειάζονται δεσμεύσεις:
-Περισσότερη έρευνα, ώστε καμία μορφή παιδικού καρκίνου να μην παραμένει χωρίς θεραπεία.
-Κατάλληλη εκπαίδευση φοιτητών, ειδικευομένων γιατρών και ενημέρωση γονιών για έγκαιρη αναγνώριση των πρώτων συμπτωμάτων
-Ισχυρότερα συστήματα υγείας, που να προσφέρουν έγκαιρη διάγνωση και φροντίδα σε κάθε παιδί.
-Ανάδειξη της σημασίας της υποστηρικτικής και ανακουφιστικής φροντίδας για τα παιδιά και τις οικογένειες, ώστε να εξασφαλίζεται η καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής.
-Πρόσβαση στις καινοτόμες και στοχευμένες θεραπείες για όλα τα παιδιά κ.ά.
Δεν ξεχνάμε τα παιδιά που έφυγαν
«Ο καρκίνος στα παιδιά δεν είναι ανίκητος», υπογραμμίζει η κυρία Στειακάκη, προσθέτοντας: «Σαφώς, δεν ξεχνάμε τα παιδιά που έφυγαν. Τιμούμε τη μνήμη τους και στεκόμαστε δίπλα στις οικογένειές τους, με αγάπη και σεβασμό. Η απώλειά τους επιβεβαιώνει την ανάγκη να συνεχίσουμε.
Από την άλλη πλευρά, πρέπει να εξασφαλίσουμε στα ενήλικα άτομα που έχουν ιαθεί από κάποια μορφή καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, το δικαίωμα να ξεχάσουν (δικαίωμα στη λήθη) και να μπορούν να συνεχίσουν τη ζωή τους όχι μόνο χωρίς οργανικές, αλλά και χωρίς ψυχολογικές ή κοινωνικές επιπτώσεις».