Η κοινωνική απομόνωση φοβίζει τους ασθενείς

388

Για την κοινωνική τους απομόνωση και τη σωματική αδράνεια λόγω των εξουθενωτικών επιδράσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα τους ανησυχεί σχεδόν ένας στους δύο ασθενείς που υποφέρει από συστηματικό ερυθηματώδη λύκο, σύμφωνα με τα αποτελέσματα διαδικτυακής δημοσκόπησης της World Lupus Federation.

Οι ασθενείς στην Κρήτη

Σύμφωνα με μελέτη –μοναδική στα ελληνικά δεδομένα, που πραγματοποιήθηκε στην Κλινική Ρευματολογίας, Κλινικής Ανοσολογίας και Αλλεργιολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κρήτης, όπου μελετήθηκε η επιδημιολογία του συστηματικού ερυθηματώδη λύκου και το φάσμα της νόσου στην Κρήτη την περίοδο 1999-2013 από την πρωτοβάθμια έως την τριτοβάθμια φροντίδα υγείας, παρατηρήθηκε υψηλή συχνότητα του ΣΕΛ στο νησί μας.

Τα αποτελέσματα μάς δείχνουν ότι η νόσος δεν είναι σπάνια, προσβάλλει γυναίκες μέσης ηλικίας, με αυξητική τάση στους άνδρες και έχει σημαντικό κλινικό φορτίο (μη αναστρέψιμη βλάβη, πολυνοσηρότητα) παρά τη βελτίωση στην έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία. Για την εύρεση των περιπτώσεων συμπεριλήφθηκαν ασθενείς άνω των 15 ετών.

Συνολικά 750 ασθενείς στην Κρήτη έχουν διάγνωση ΣΕΛ, με μέσο όρο ηλικίας διάγνωσης 43 (±15) έτη. Στην δεκαετία που μελετήθηκε υπήρξε αύξηση των περιστατικών με τάση σταθεροποίησης τα τελευταία χρόνια στις γυναίκες αλλά αυξητική στους άνδρες. Ο ΣΕΛ είναι πιο συχνός στις αστικές σε σύγκριση με τις αγροτικές περιοχές.

Το 50% των περιστατικών είχαν μέτριες έως σοβαρές εκδηλώσεις, με το 34% από αυτούς να λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικές / βιολογικές θεραπείες, ενώ το 42% των ασθενών, όπως ανέφεραν οι ίδιοι, αντιμετωπίζουν πάνω από 3 συνοδά νοσήματα (συννοσηρότητες). Τα πλήρη στοιχεία της μελέτης θα παρουσιαστούν στην εσπερίδα που διοργανώνει ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης στο Ηράκλειο, την Τρίτη 15 Μαΐου στις 6μ.μ., στο ξενοδοχείο Capsis-Astoria, με θέμα «Αλήθειες και ψέματα για τον συστηματικό ερυθηματώδη λύκο».

Oμιλητές της εκδήλωσης θα είναι ο επίκουρος καθηγητής Ρευματολογίας της Ρευματολογικής Κλινικής ΠαΓΝΗ κος Γ. Μπερτσιάς και η ερευνήτρια της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κρήτης, κα Ειρ. Γεργιανάκη. Θα ακολουθήσει εργαστήριο ασθενών με τίτλο «Τα προβλήματα και οι ανάγκες μου όταν ο λύκος είναι εδώ». Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επικοινωνούν με τη γραμματεία του Σ.Ρ.Κ. (2810226966).

Τα συμπτώματα

Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (ΣΕΛ) αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος. Η νόσος μπορεί να προσβάλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Γι’ αυτόν το λόγο χαρακτηρίζεται συστηματική. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.

Ο ΣΕΛ μπορεί να αντιμετωπιστεί με τη χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής, επιτρέποντας στους ασθενείς να ζουν φυσιολογικά. Εμφανίζεται με πόνο στις αρθρώσεις, πυρετό, δερματικά εξανθήματα, και όλα αυτά συνοδεύονται με εύκολη κόπωση. Τα εξανθήματα εμφανίζονται στο πρόσωπο, καθώς και σε άλλα μέρη του σώματος και αλλού έπειτα από έκθεση στον ήλιο.

 

Μπορεί επίσης να σας αρέσει